Le 30 novembre dernier, la Faculté de Pharmacie de Paris à accueilli la marche des maladies rares, organisée par l’Alliance maladies rares, dans le cadre du Téléthon.
© Faculté de Pharmacie de Paris
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement. Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.
Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
Chaque année, elle organise la Marche des maladies rares, au départ du jardin du Luxembourg, pour une marche de 7 km dans les rues de Paris. C’est la faculté de Pharmacie de Paris qui a accueilli leur arrivée pour l’édition 2024.
La Marche des maladies rares est aussi une grande fête. La chorale de la Faculté, Pharmasing, a accueilli en musique les participants, dans une ambiance colorée et joyeuse.
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